페이션트 라이크미

December 7, 2018

PatientsLikeMe는 FDA와 협력하여 환자들이 생성한 건강 데이터를 규제기관의 코딩 관행과 일치시키기 위한 연구결과를 2018년 8월 Journal of Medical Internet Research에 발표

 

페이션트 라이크미는 Jamie Heywood의 동생이 루게릭 병에 걸리자 그의 형제들은 앞다투어 인터넷 검색으로 질환에 대한 정보를 찾았으나, 믿을만한 정보와 쓸만한 내용이 없다는 사실을 깨닫게 됐고 환자가 중심인 환자들을 위한 SNS 플랫폼을 2004년에 설립

 

처음에는 루게릭과 같은 몇몇 희귀 질환만 다뤘으나, 60만 명에 달하는 회원 수를 가진 커뮤니티로 성장한 지금은 암을 포함한 각종 질병까지 모두 다루고 있는 중

 

이곳에선 환자들이 자기의 상태가 어떤 식으로 해서 호전됐는지 그리고 어떤 처방을 받았는지를 익명으로 공유하고 토론.

 

2008년 PNAS에는 리튬이 루게릭병의 진행을 늦출 수 있다는 논문이 발표됨 [2] 이에 페이션츠라이크미의 루게릭병 환자들은 리튬을 복용하는 자발적인 임상시험을 진행한 결과 리튬이 효과가 없다는 것이 밝힌 연구 결과가 2011년 Nature에 발표 [3]기존 연구에는 44명의 루게릭병 환자가 참여했지만, 페이션츠라이크미의 연구에 참여한 환자는 350여명이 참여
 

이렇게 잘 공유된 정보들은 환자-플랫폼-의료기업 모두에게 이득. 비슷한 증상과 질환을 가진 환자들이 자발적으로 공유한 데이터들은 신약개발 연구와 의료기업 입장에서 임상실험에 필요한 상세한 데이터를 쉽고 빠르게 모을 수 있게 됐으며, 인류의 의학 발전에도 기여 [4]

[1] Brajovic, Sonja, et al. "Validating a Framework for Coding Patient-Reported Health Information to the Medical Dictionary for Regulatory Activities Terminology: An Evaluative Study." JMIR medical informatics 6.3 (2018).

[2] Fornai, Francesco, et al. "Lithium delays progression of amyotrophic lateral sclerosis." Proceedings of the National Academy of Sciences 105.6 (2008): 2052-2057.

[3] Wicks, Paul, et al. "Accelerated clinical discovery using self-reported patient data collected online and a patient-matching algorithm." Nature biotechnology 29.5 (2011): 411.

[4] 배근우, “페이션트 라이크미, 환자가 중심이 되는 '의학정보' 소셜 플랫폼”, 데이리팝 (2018년 11월 22일)

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